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作者:韋美雪
作者(英文):MEI-HSUEH WEI
論文名稱:一位自閉症兒媽媽的自我敘說 -- 跺步於從心出發之間
論文名稱(英文):Self-narrative of A mother with an Autism Child:Starting in the Heart
指導教授:莊曉霞
指導教授(英文):Hiu-Ha Chong
口試委員:張希文
王金永
口試委員(英文):Hsi-Wen Chang (A.K.A. Lenglengman Rovaniyaw)
Jin-Yong Wang
學位類別:碩士
校院名稱:國立東華大學
系所名稱:民族事務與發展學系
學號:610398517
出版年(民國):110
畢業學年度:109
語文別:中文
論文頁數:91
關鍵詞:自我敘說自閉症母職自我覺察
關鍵詞(英文):self-narrativeAutism Spectrum DisorderMotherhoodself-awareness
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我們常常說 「隨遇而安」,但是,天知道,那是要經過多少的努力與適應後,才能得到的結果啊!
從我們來到這個世界,就開始了捲軸人生的起點,每個人都有著追尋幸福的想像。可是,當我的兒子 資資,確診為自閉症後,我從不能接受到妥協,成為一位自閉兒的媽媽,無法丈量走過多長的路途,迷思了多久 再如同破繭而出,扮演著自助、受助、助人的不同角色,最後,尤如「歲月靜好」般,又回到受助者角色!
我以第一人稱的方式進行書寫,體現「人在情境中」的真實感受,在自助者及受助者的角色裡,由內向外看;又當角色轉變成助人者時,我的視野,從外向內看。在層層交疊下,尋覓另一種看見﹗
自我角色設定,是一位自閉症兒 媽媽的身分,以這個身分為敘述根基,敘說我,以三維度敘事探究的方法,在地點、時間及人與社會的空間中,反覆來回的流動與探索。
伴隨著自閉症兒 資資,也讓我與他同步成長。這其中,搭載著自我早年的生活經驗,如何從感到歧視與焦慮裏,適應著社會脈絡與制度,重新覺察出時代滾輪的變化,找到不一樣的主流價值。
當我願意陪著資資,面對已經慢的起跑點,在緩緩走的過程,才發現,人生的畫面一樣精彩,若您願意,也請耐心的與我為伴!
As the saying goes, we may as well feel at ease with our current situation. But it is easier said than done. It takes great pains and efforts to make it.
Everyone in the world tries to realize his beautiful dream, and I am no exception.
But things changed after my son Tzu-Tzu suffered from, and was diagnosed with Autism Spectrum Disorder.
As a mother of an autist, I have experienced several turns in my journey of heart:
from being unable to accept the truth to making a compromise with myself".
After looking back over the past suffering, I have broken through the perplexityin my heart.
Now I play multiple roles among a self helper, a helper and a client.
The story is told in a first-person narrative to express what I have truly experienced.
When playing the role of a self helper or a client, my vision and views alter accordingly.
As an autist’s mother, I narrate my real story and what I have explored.
Participating in my autistic son’s growing also helps me to grow.
Notably, I have grown out of my old feeling—discrimination complex and anxiety,and have discovered the current mainstream virtue.
In my opinion, getting a late start does not matter. I believe everyone is worth a wonderful journey in his/her life no matter how late he/she gets start.
楔子 01
第一章 慢飛天使慢慢飛 02
第一節 生命的另一場邂逅 04
壹、後山星願慢飛天使努力圓夢 05
貳、一本書的啟示 07
叁、黃先生 07
第二節 生命探索~你的思維模式決定了你能走多遠! 09
壹、監視器畫面的震撼 09
貳、家中老大怎麼說 09
叁、對於資資的擔憂 10
肆、進行中的人生階梯 11
一、自助者到受助者—資資幼兒園時期 12
二、事緩則圓—資資辦理緩讀 15
第二章 行在水雲間 17
第一節 從人定勝天石碑到大灣休憩站 17
第二節 驀然回首,那人卻在燈火闌珊處 18
壹、「星星」柴火,點亮生命的另一處光 18
貳、用「敘說」遇見「我」 19
叁、找到文本中的「個人」身分 22
第三節 文本中倫理 25
壹、真實與可信度 25
貳、倫理中的匿名 27
叁、關係中的責任 27
第三章 星星兒在我家 28
第一節 親親寶貝 29
壹、我與我的星星兒 29
貳、夾心餅乾的老二 30
叁、老大與資資 31
肆、我與寶貝們的小確幸 32
第二節 家庭中的主要梁柱 33
壹、「礙」與「愛」 33
一、我應該去懂阿任的心 33
二、那場寧靜前的大雷雨 35
三、雲霧中的陽光 36
貳、星星兒在家庭中的經驗 38
一、初生—對我對你 38
二、面對你面對我—學會用吸管的激勵 39
三、跟著資資一起學習 40
第四章 捲紙遊戲的人生 45
第一節 離開舒適圈 45
壹、回歸主流與融合教育的迷思 45
貳、找回笑臉 47
叁、當資資義務教育後的安置問題 49
肆、助人念頭的源起 49
第二節 眾裡尋他千百度 51
壹、尋找資資的下一個生活場域 51
貳、設立社區日間作業設施 53
叁、看見與沒看見 57
肆、心的轉動 60
伍、知覺家庭復原力所帶來的經驗 61
第五章 回首來時路 63
第一節 那一段風花雪月的日子 63
壹、當可以許願的神燈離開 63
貳、專業霸權 64
叁、充權與消權 65
肆、從「心」返家之路 66
第二節 我重新認識我 68
壹、自主性的母職角色 68
一、母職認同上的演進 68
二、從知識中解惑 70
貳、走在30、40 時 72
一、三十而立 72
二、四十解惑 73
第三節 同理心 73
壹、資資與毛小孩 73
貳、換位思考 75
叁、星星兒的外貌 76
肆、進階版的我 76
第六章 舞動人生 78
第一節 共舞與獨舞 78
壹、雙人舞 78
一、共舞之一…我與阿任 78
二、共舞之二…我與老大 78
三、共舞之三…我與老二 79
四、閃耀巨星的登場 79
五、比上不足,比下有餘 79
貳、壓縮檔下的情緒 80
一、覺察情緒 80
二、我感受我存在 81
三、每個人不一樣 81
第二節 拿掉心中的「魔鏡」 82
壹、尋回自我的重新覺察 82
貳、我的當下 83
第三節 人生是複選題 84
壹、在限制中找到沒限制 84
貳、門裡與門外 85
叁、初破繭的蝶 85
參考文獻 87
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〔政府出版品〕
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